977彩票-欢迎您

                                                来源:977彩票-欢迎您
                                                发稿时间:2020-08-09 06:38:42

                                                国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                                直到2020年1月1日,持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好,最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元),如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。

                                                该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                老胡每年年初都填写个人事项报告,主要内容就是房产和过去一年的收入。这种填报大约十年前就开始了,我记得不是很清楚。开始时填了以后就没人管了,但是十八大以后严格了起来,成为公职人员的一个重大事项,而且每年有10%的抽检率,就是要核对你填写的财产内容是否与实际相符,一旦有误,那可就麻烦了。十八大之后的最初几年,我身边出了一个故意漏填房产的例子,被查出来,遭到严厉批评,在会上做检查,被传“痛哭流涕”,对个人造成严重的负面影响。大约几年以前,还听说过有人漏填的例子,但漏填的不是房子,是车库。在大家的印象中,这更像是非故意的漏填。最近两三年还能偶尔听到有人漏填的情况,但漏填的是被忘掉的个人保险或某支很小的股票。这几年每到快要填写个人事项报告时,大会小会都强调决不能漏报任何内容,只要是合法财产,填写了不会有任何问题,而漏报则是麻烦之源,后果十分严重。

                                                8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

                                                据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                                诺华的Zolgensma价格如何?诺华官网显示,“进行一次性治疗,可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到,诺华Zolgensma一年大约花费425000美元,这一共要持续5年,总共相当于人民币近1500万元。

                                                除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外,另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请,并于6月进入优先审评,有望在年内获批。

                                                近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”